Adolescents with Cerebral Palsy and their Living Networks: toward a relational analysis of care Auxiliadora Silva de Assis, Martha Cristina Nunes Moreira Saude E Sociedade, 2025 This study aims to analyze the living networks of three teenagers living with cerebral palsy. Our methodology was built on life stories articulated by the technical understanding of lead users. The three lead adolescents generated 14 interviews that were analyzed and interpreted based on the perspective of relational analysis. The results highlight, through the lens of the adolescents and their families, what factors increase and hinder networks in relation to each life story, taken as emblematic situations. In this context, poverty, weakened family networks, geographic distance, and creative support indicate the importance of establishing networks and connections . Moreover, we criticize the term “cerebral palsy” as a statement that rectifies images of loss and lack.
Embarassments between living and care in adolescents with type 1 diabetes mellitus: a theoretical essay Dilene Francisco Constancio, Martha Cristina Nunes Moreira, Marcelo de Abreu Maciel Ciencia E Saude Coletiva, 2025 Resumo Neste ensaio teórico buscamos problematizar os polos de oposição “viver X cuidar” na experiência de atenção aos adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. É na experiência da cronicidade como categoria crítica das ciências sociais e humanas em saúde coletiva que localizamos nossas lentes. Com base na perspectiva de embaraço de Erving Goffman e de lógicas de cuidado com Annemarie Mol, revisitamos produções qualitativas de artigos publicados de 2001 a 2021 em três bases de dados. Triangulamos a experiência com pesquisas no campo da cronicidade, com a revisão bibliográfica e os autores que teoricamente acionamos. Nosso argumento é que o DM1 deve ser localizado como experiência de adoecimento, no âmbito da cronicidade do “viver com”, das gramáticas do cuidado, do manejo dos estigmas, dos vocabulários e gerenciamento de tecnologias para monitorar sintomas e recorrer às redes possíveis. O objetivo do ensaio é problematizar os polos viver X cuidar, vinculando este propósito à nossa reflexão teórica. O cuidado de um adolescente não pode prescindir da discussão política, uma vez que as assimetrias e desigualdades dialogam com a localização social dos sujeitos e com estruturas adultocêntricas produtoras de barreiras ao cuidado.
Theoretical-methodological approaches and markers of differences: a perspective of Social Sciences in the Journal Ciência & Saúde Coletiva Romeu Gomes, Martha Cristina Nunes Moreira, Suely Ferreira Deslandes Ciencia E Saude Coletiva, 2025 Resumo Produzimos uma análise dos artigos aprovados no ano de 2024 na área de ciências sociais da revista Ciência & Saúde Coletiva, a partir de dois movimentos sinérgicos. O primeiro mapeou as temáticas abordadas tendo como foco a emergência da questão das diferenças sociais como marcadores de desigualdades. O segundo analisou as abordagens teórico-metodológicas tendo como horizonte as suas manifestações emergentes e consolidadas. Concluímos que a perspectiva de considerar a diferença como um constructo político relacionado à distribuição de poder que hierarquiza existências, nos parece ainda pouco incorporado nas pesquisas.
Web surveys during the COVID-19 pandemic: a critical look for collective learning Martha Cristina Nunes Moreira, Dimitri Marques Abramov, Karla Gonçalves Camacho, Maria de Fátima Junqueira-Marinho, Adriana Teixeira Reis, Saint Clair dos Santos Gomes Junior, Daniella Campelo Batalha Cox Moore Cadernos De Saude Publica, 2025
The intertwining of discourses in the diagnostic construction of cystic fibrosis: a perspective on access and barriers Katty Anne Carvalho Marins, Martha Cristina Nunes Moreira Ciencia E Saude Coletiva, 2024 Resumo As complexidades referidas na busca pela “exatidão” no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de “o que é preciso” na atual conjuntura da “medicina de precisão”. Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo “precisão” e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida.
Cystic Fibrosis between “names” and “surnames”: the expression of Biopower in the era of precision Katty Anne Carvalho Marins, Martha Cristina Nunes Moreira Physis, 2024 Resumo Na fibrose cística, a identificação da variabilidade genética (mutações) da CFTR - a qual difere quanto a síntese, tráfego, estabilidade e função da proteína e suas implicações na disfuncionalidade do gene - é a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica. Tais inovações prometem um aumento da expectativa de vida com qualidade na era da biomedicina high tech. O argumento deste artigo se funda na ideia de que o poder-saber pelo conhecer da mutação fomenta a construção da identidade no “eu genético”. Metodologicamente, assume-se a Análise Crítica dos Discursos (ACD), interessada nas formações discursivas dos atores sociais, como uma comunidade de especialistas com vinculações diversas no campo da fibrose cística. Discute-se o quanto posições sócio-históricas e culturais, em correspondência com as práticas sociais, veiculam a centralidade do debate do direito à vida na era da medicina de precisão. A experiência compartilhada da FC, como uma condição de saúde rara, aponta para o (res)significar da cidadania em torno do bios.
Children, hospital care and familiarity networks: how to manage health complexity? Olivia Souza Agostini, Martha Cristina Nunes Moreira, Miriam Ribeiro Calheiros de Sá Physis, 2024 Resumo O artigo se situa no cuidado às crianças que frequentam hospitais e suas redes tecidas para suporte, acrescido do lugar atribuído às famílias nesse cenário. Assume-se o entendimento de que as redes de relações são constitutivas do cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas e complexas de saúde. Essas redes são discutidas à luz de autoras que contribuem com esse campo conceitual, como Elizabeth Bott, Cláudia Fonseca e Cynthia Sarti. O objetivo se concentra em interpretar a organização de famílias para participação no cuidado, considerando suas redes de relações. Foi realizado estudo de natureza qualitativa em um setor de hospital infantil do Rio de Janeiro. As técnicas de produção de dados foram observação participante e entrevistas semiestruturadas com as famílias da sala de espera. O material obtido foi transcrito e a análise seguiu a perspectiva teórico-analítica e interpretação de sentidos. Cinco tipologias de famílias foram identificadas. A construção das redes de familiaridades a partir das relações entre cuidadoras(es), a pesquisadora e os profissionais foi o eixo analítico apresentado. A participação no cuidado enfatiza as redes de familiaridades construídas que ultrapassam a consanguinidade e a circulação de crianças viabiliza o processo.
Women with disabilities and their motherhood: scoping review Fernanda Rodrigues Chaves Morais, Martha Cristina Nunes Moreira, Laureane Marília de Lima Costa Ciencia E Saude Coletiva, 2024 This review aims to disclose the gaps and needs for acknowledging the rights to experience motherhood of women with disabilities. To do so, we map how much is known about these women’s experience with motherhood, shedding light on their sexual and reproductive rights. The present work followed the scoping review by the Joanna Briggs Institute (JBI). This research is structured by elaborating the question, identifying the relevant studies, selecting the studies, extracting the data, sorting, summarizing, and creating reports based on the results. Results: we found 1050 articles, of which 53 were selected for the analysis. considering the different themes, we generated three axes: (1) infantilization, dehumanization, and discredit in the experience of motherhood; (2) obstetric ableism - an expression of violence in obstetrics; (3) reproductive justice - politicize motherhood and care. The study showed the urgent need to regard women with disabilities as people having the right to make sexual and reproductive health choices. Health professionals need permanent education to acknowledge and guarantee such a need as interweaving relationships to reach decision-making and autonomy.
Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives Martha Cristina Nunes Moreira, Corina Helena Figueira Mendes, Marcos Antonio Ferreira do Nascimento, Ana Paula Lopes de Melo, Maria do Socorro Veloso de Albuquerque, Hannah Kuper, Márcia Pinto, Loveday Penn-Kenkana, Maria Elizabeth Lopes Moreira Cadernos De Saude Publica, 2022
Rare diseases and the associative dialogue: Resignifications for moral experiences Martha Cristina Nunes Moreira, Marcos Antonio Ferreira do Nascimento, Daniel de Souza Campos, Lidianne Albernaz, Ana Carolina Carioca da Costa, Letícia Baptista de Paula Barros, Dafne Dain Gandelman Horovitz, Antilia Januária Martins, Adelino Furtado Madureira, Nicole Velloso de Oliveira, Márcia Pinto Ciencia E Saude Coletiva, 2019
The hospitalization and the process of becoming ill through the children's and adolescents' perspective with cystic fibrosis and osteogenesis imperfecta Ciencia Saude Coletiva, 2010
